๐โ๐ก๐จฬ๐ฉ๐ข๐ญ๐๐ฅ ๐๐๐ฅ๐๐ฅ ๐๐๐ฆ๐ฆ ๐๐ ๐๐ฎ๐ฬ๐๐ข๐๐ฐ๐๐ฒ๐ ๐ ๐ฏ๐ข๐๐ซ๐ฬ, ๐๐ ๐ ๐ฌ๐๐ฉ๐ญ๐๐ฆ๐๐ซ๐, au rythme dโun combat encore trop peu connu du grand public. ๐ฬ ๐ฅโ๐จ๐๐๐๐ฌ๐ข๐จ๐ง ๐๐ ๐ฅ๐ ๐๐จ๐ฎ๐ซ๐ง๐ฬ๐ ๐ฆ๐จ๐ง๐๐ข๐๐ฅ๐ ๐๐ ๐ฅ๐ ๐ฆ๐ฒ๐จ๐ฉ๐๐ญ๐ก๐ข๐ ๐๐ ๐๐ฎ๐๐ก๐๐ง๐ง๐, la mobilisation a rรฉuni acteurs de santรฉ, familles et dรฉfenseurs des personnes vivant avec cette maladie rare.
Au cลur de cette mobilisation, ๐๐ฆ๐ ๐๐๐ฬ๐ฒ๐ ๐
๐๐ญ๐จ๐ฎ ๐๐๐จ๐๐ฃ ๐๐ข๐๐ญ๐ญ๐๐ซ๐, ๐๐ฆ๐๐๐ฌ๐ฌ๐๐๐ซ๐ข๐๐ ๐๐ ๐๐๐ฑ๐๐ฐ๐ฎ๐ฆ๐ ๐๐ฌ๐ฌ๐ข๐ฌ๐ญ๐๐ง๐๐ ๐๐๐ง๐๐ข๐๐๐ฉ ๐๐ญ ๐๐๐ฅ๐๐๐ข๐๐ฌ ๐๐๐ซ๐๐ฌ ๐๐ฎ ๐๐ฬ๐ง๐ฬ๐ ๐๐ฅ, sโest particuliรจrement distinguรฉe par son engagement en faveur dโune meilleure reconnaissance des maladies rares et de la dignitรฉ des personnes qui en sont atteintes.
Sa prรฉsence ร Dalal Jamm traduit une volontรฉ forte : faire sortir la myopathie de Duchenne de lโombre, sensibiliser lโopinion et porter plus haut la voix des patients et de leurs familles. Pour ces derniรจres, le diagnostic, la prise en charge et lโaccompagnement constituent encore un vรฉritable parcours de dรฉfis.
La cรฉrรฉmonie a รฉgalement enregistrรฉ la prรฉsence effective de ๐. ๐๐ก๐ฆ๐๐๐จ๐ฎ ๐๐จ๐ฎ๐ฆ๐๐ ๐๐๐ข๐๐ฒ๐, ๐๐ซ๐ฬ๐๐๐ญ ๐๐ฎ ๐๐ฬ๐ฉ๐๐ซ๐ญ๐๐ฆ๐๐ง๐ญ ๐๐ ๐๐ฎ๐ฬ๐๐ข๐๐ฐ๐๐ฒ๐ ๐๐ญ ๐๐ ๐๐ก๐๐๐ข๐ฃ๐ ๐๐๐ก๐ฬ๐๐จ๐ซ ๐๐ข๐จ๐ฎ๐, ๐ฆ๐๐ข๐ซ๐ ๐๐ ๐ฅ๐ ๐๐จ๐ฆ๐ฆ๐ฎ๐ง๐ ๐๐ ๐๐จ๐ฅ๐ ๐๐ฎ๐, donnant une dimension institutionnelle particuliรจre ร cette journรฉe de sensibilisation et de plaidoyer.
Au-delร de la cรฉlรฉbration symbolique, cette journรฉe constitue un vรฉritable appel ร lโaction. Elle rappelle lโurgence de renforcer lโinformation sur la myopathie de Duchenne, dโamรฉliorer lโaccรจs au diagnostic et aux soins, mais aussi de consolider les mรฉcanismes dโaccompagnement des familles confrontรฉes ร cette pathologie.
