๐โ๐๐๐ฆ๐ข๐ง๐ข๐ฌ๐ญ๐ซ๐๐ญ๐๐ฎ๐ซ ๐ ๐ฬ๐ง๐ฬ๐ซ๐๐ฅ ๐๐ฎ ๐ ๐๐๐๐๐, ๐๐ฆ๐ ๐๐๐ฬ๐ฒ๐ ๐ ๐๐ญ๐จ๐ฎ ๐๐๐จ๐๐ฃ ๐๐ข๐๐ญ๐ญ๐๐ซ๐, a accordรฉ une audience ร ๐ฎ๐ง๐ ๐๐ฬ๐ฅ๐ฬ๐ ๐๐ญ๐ข๐จ๐ง ๐๐ ๐๐๐ฑ๐๐ฐ๐ฎ๐ฆ๐ ๐๐๐๐๐๐ซ ๐๐ซ๐จ๐ฎ๐ฉ, conduite par son ๐ฉ๐ซ๐ฬ๐ฌ๐ข๐๐๐ง๐ญ, ๐๐ซ๐๐ก๐ข๐ฆ ๐๐ขฬ๐๐๐ซ๐ ๐๐๐ข๐๐ฒ๐.
La plateforme, engagรฉe dans ๐ฅโ๐๐๐๐จ๐ฆ๐ฉ๐๐ ๐ง๐๐ฆ๐๐ง๐ญ ๐ฉ๐ฌ๐ฒ๐๐ก๐จ๐ฌ๐จ๐๐ข๐๐ฅ, ๐ฅ๐ ๐ฉ๐ฅ๐๐ข๐๐จ๐ฒ๐๐ซ ๐๐ข๐ง๐ฌ๐ข ๐ช๐ฎ๐ ๐ฅ๐ ๐ฉ๐ซ๐จ๐ฆ๐จ๐ญ๐ข๐จ๐ง ๐๐ ๐ฅโ๐ข๐ง๐๐ฅ๐ฎ๐ฌ๐ข๐จ๐ง ๐๐๐ฆ๐ข๐ฅ๐ข๐๐ฅ๐ ๐๐ญ ๐ฌ๐๐จ๐ฅ๐๐ข๐ซ๐ ๐๐๐ฌ ๐ฉ๐๐ซ๐ฌ๐จ๐ง๐ง๐๐ฌ ๐๐ญ๐ญ๐๐ข๐ง๐ญ๐๐ฌ ๐๐ ๐ฆ๐๐ฅ๐๐๐ข๐๐ฌ ๐ซ๐๐ซ๐๐ฌ ๐๐ญ ๐๐ง ๐ฌ๐ข๐ญ๐ฎ๐๐ญ๐ข๐จ๐ง ๐๐ ๐ก๐๐ง๐๐ข๐๐๐ฉ ๐ฅ๐จ๐ฎ๐ซ๐, a prรฉsentรฉ ร lโAdministrateur gรฉnรฉral ses missions, ses actions ainsi que les difficultรฉs auxquelles sont confrontรฉes les personnes vivant avec ces pathologies et leurs familles.
Au terme des รฉchanges, Taxawuma Leader Group a portรฉ son choix sur ๐๐ฆ๐ ๐๐๐ฬ๐ฒ๐ ๐ ๐๐ญ๐จ๐ฎ ๐๐๐จ๐๐ฃ ๐๐ข๐๐ญ๐ญ๐๐ซ๐ pour รชtre ๐๐๐ซ๐ซ๐๐ข๐ง๐ ๐๐ญ ๐๐ฆ๐๐๐ฌ๐ฌ๐๐๐ซ๐ข๐๐ ๐๐ ๐๐๐ฑ๐๐ฐ๐ฎ๐ฆ๐ ๐๐ฌ๐ฌ๐ข๐ฌ๐ญ๐๐ง๐๐ ๐๐๐ฅ๐๐๐ข๐๐ฌ ๐๐๐ซ๐๐ฌ ๐๐ฎ ๐๐ฬ๐ง๐ฬ๐ ๐๐ฅ. Une responsabilitรฉ quโelle a acceptรฉe avec enthousiasme.
Cette audience marque ainsi le dรฉbut dโune collaboration placรฉe sous le signe de la solidaritรฉ, de lโinclusion et de la dรฉfense des droits des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Elle intervient รฉgalement ร lโapproche de la Journรฉe mondiale de la Myopathie de Duchenne, prรฉvue le 7 septembre prochain, qui constitue un moment important de sensibilisation et de mobilisation autour de cette maladie rare.
